Pois é...mais exames foram  feitos,ressonância magnética(2),eleetroneuromiografias(3), há pouco o exame de liquor,aquêle que tantos temem,mas devo esclarecer que não é nada terrível, incôcomodo talvez,mas dá pra tirar de letra,pelo menos eu tirei! a uncoartrose foi detectada, e também do ano passado pra cá piorou,claro,de resto ainda estou à espera e creiam,desde 2008 estou nessa ansiedade e nada de diagnóstico.uma hora faltam exames,quando finalmente faço os exames não tem médico,as consultas foram canceladas e por aí vai o suplício enquanto isso vou piorando,o inss cortou meu benefício e fui obrigado a entrar na justiça...paciência,fazer o que? os peritos do inss não estão nem aí mais,liberam e pronto,afinal são pagos pra isso,não tem culpa,só nos resta ir enfrente,lutar pelos nossos direitos ou ir catar papelão na rua,eu como não cheguei a isso ainda vou lutando e parece que consegui mas ainda vou ter que esperar mais um pouco enquanto as dívidas acumulam,é assim mesmo a realidade de muitos,mas eu digo:  não desistam,lutem até o fim!

coisas da vida

pois é...depois de algum tempo afastado aqui estou novamente para escrever um pouco mais.nossa,já passei em tantas perícias do inss mas nenhuma me impressionou mais que essa última!fiquei na dúvida se aquela pessoa que estava na minha frente,com a minha vida nas mãos era mesmo um médico ou apenas um ator representando o papel de um deus,com o poder de julgar se eu merecia ou não sua piedade para não morrer de fome!até compreendo que por aí está cheio de gente pilantra tentando cavar uma aposentadoria,mas pelo amor!!!,lá estava eu com declaração médica,comprovando estar espérando ainda alguns exames,com um resultado de ressonância provando artrose degenerativa,neuropatia e para completar uma carteirinha de deficiente em mãos,NÃO É HILÁRIO? ele me liberou desejando ainda boa sorte kkkkquando saí de lá, a vontade que deu foi me jogar debaixo de um carro em plena epitácio pessoa,mas depois reuni fôrças que a revolta me deu e fui pra casa disposto a lutar pelos meus direitos,afinal fiquei doente no trabalho e contribuí com o inss! gente,lembrei de um absurdo que passei quando há muitos anos atráz levei meu filho portador de distrofia muscular dushenne à uma perícia do inss,entrei com meu filho no colo,claro,além de não andar,não ficar em pé,ainda tinha as duas pernas atrofiadas em posição de lótus,sabe aquela posição em buda está? essa mesma! nossa,o médico da perícia teve a coragem de dizer para colocar meu filho no chão! eu quase tive um ataque,não sei se de riso ou de escárnio,mas me contentei em esclarecer ao doutor que deficiente como era seria impossível que êle ficasse em pé e mais impossível ainda achar que eu estava ali com um adolescente no colo só porque era mimadinho!podem rir gente,é hilário demais mesmo! 
Deus proteja todos êsses médicos,que quando chegar a vez dêles,por doença,deficiência ou velhice,não venham a sofrer pelos atos insanos,ainda que tenham sido de alguma forma pressionados à isso!

a falta de esperança leva à religiões

infelizmente ou felizmente,quem pod dizer? a falta d esperança faz com que mais e mais as pessoas busquem consôlo na religião,o que nem sempre é o melhor caminho,pois ao invéz de abrir o leque de opções e a mente,acabam restringindo ainda mais,fazendo com que a pessoa estacione,viva de esperar imaginárias curas,sendo mais uma da milhares de vítimas da enganações de terceiros que usam a dor e o sofrimento do próximo para adquirir lucros para si próprio e êsses sim,são os verdadeiros doentes terminais de uma falta de caráter que nenhum remédio,tratamento ou isolamento irá curar,quem sabe,nem mesmo um milagre!!! meu filho portador de distrofia muscular dushenne agora está indo nessa direção e eu nada posso fazer para impedir a não ser o que tenho feiot,orientá-lo e alertá-lo,isso se não for necessário intervenção mais séria,pois estou disposto à tomá-la caso seja preciso,pois tenho plena conciência que embora a idade,meu filho é completamente inocente e sem malícia da maldade humana desse povo sem escrúpulos que se espalha feito praga por aí! sim,eu creio na espiritualidade,creio em Deus,mas no Deus que conheci atravéz de meus pais,o justo,o reto,que não faz tudo por nós e sim apenas dá forças,tanto para encontrar soluções,como para levar adiante nossa cruz e não levando por nós! sim,talvez creia em milagres,porque não? mas não consigo deixar de pensar que o mesmo milagre que possa vir para o meu filho,não deva vir igualmente para todos os meninos com distrofia ou algo mais grave e sofrido! Deus escolhe os que merecem seus milagres? não deve ser assim ou deixarei de acreditar! acho puro egoísmo,egocentrismo e vaidade,se achar dígno de algo dessa proporção e dizer que foi merecimento,pois então os outros não são nossos iguais? e quem é que tem merecimento único nos dias de hoje principalmente em que cada pensamento,cada gesto ou descaso,cada omissão praticadas em 24 horas fazem parte do dia de todos sem excessão? blah..quem somos nós? não me levem à mal,longe de mim tirar a fé ou esperança de alguém,mas se sofremos algum mal e a medicina nada pode fazer,como poderão outros leigos,humanos e pecadores agirem onde a medicina falha? acho que Deus deu o dom e inteligência ao homem para exercer a medicina e isso não é um milagre? com certeza um hospital,centro cirúrgico,onde haja um médico exercendo sua abençoada missão é realmente um templo sagrado,uma igreija,e como pode Deus não estar lá e sim em meio aos que ignoram a dádiva divina da cura dada ao próprio homem e que custa esfôrço,sacrifício,dinheiro ganho com opróprio suor e não do que tiram do povo vendendo cura,pedaços do céu,alegrias,vida financeira melhor que na verdade são para si próprio?

busca interminável

como cansa essa maratona...desde 2008,precisamente no dia 19/08 que venho passando por vários médicos de variadas especialidades, exames e mais exames,entre êles a tal da eletroneuromiogragia,a ressonância magnética, tomografias, raio x, etc e ainda não se fixou um diagnóstico para o meu caso!um especialista diz uma coisa e pede exames que logo em seguida outro contraria dizendo outra coisa e pedindo outros tipos de exames e assim,lá vou eu, como não tenho carro, preciso estar sempre em condições de pegar ônibus,lotações e andar, andar muito, enfrentar filas, pegar senhas e ainda estar ligado quanto ao inss com suas perícias...não é possível que não consigam diagnosticar de uma vez o que acontece comigo, afinal, sem um diagnóstico, sem tratamentos e aí posso até morrer sem saber a causa ou ir piorando, o que vem acontecendo, pois se antes me preocupava com as pernas, agora os braços também parecem estar cada vez mais afetados!já ouvi que tenho o coração aumentado e nada,fico assim então? será falta de um convênio ou mesmo de um médico particular? não sei, não tenho grandes queixas quanto ao atendimento pelo sus, até parece que tem funcionado bem comigo, mas e o diagnóstico? sem êsse de nada adianta ter paciência e força de vontade de correr atráz...não sei mais o que posso fazer a não ser continuar esperando uma definição,Deus que me ajude e à todos aquêles que estão passando pela mesma coisa que eu.

SAUDADES

quando bate a saudade não tem jeito,só resta sentí-la sem resistir e esperar que aos poucos ela se vá...nessa hora vem os porquês,as lágrimas,antes até a revolta,mas hoje em dia a revolta se foi,deixando em seu lugar essa melancolia,esse sentimento de impotência,a tal conformação daquilo que não posso mudar.descrever a saudade é impossível,muitos já tentaram,não dá,não há palavras que traduzam,só se pode sentir...apenas as lembranças ficaram,nem sonhos acontecem,nem mesmo sinais,nada! mesmo assim alimento a loucura de que as vezes posso sentir tua presença,ouvir tuas rizadas...saudades,apenas saudades que não passam,nunca passarão;os dias correm,semanas meses e anos,mas você está e estará sempre aqui presente no meu coração e na minha vida,você sabe disso,esteja onde estiver! continuo te seguindo de longe como prometi,mas não esqueça de que eu te amo e que irei te amar para sempre e minha maior esperança é te encontrar novamente um dia,pois sei que foi a única pessoa que me amou de verdade e intensamente. fica em paz!

minha primeira experiência com um filho distrófico

pois é,quando meu filho mais velho,o leonardo ainda estava vivo,as coisas eram muito mais difíceis,pouco se falava em distrofia,muito menos a dushenne.nossa,mas o que havia de gente dando opinião,é brincadeira,mas deixa prá lá,minha intuição e a sorte me colocou diante de um filme esclarecedor na época como já disse e segui enfrente até ter certeza.desde daí veio,os exames,as viagens à usp,a biópsia e finalmente a cadeira de rodas que gerou um drama inimaginável em casa!minha filha do meio,a vanessa quando viu a cadeira de rodas começou à chorar e eu me segurando,fui explicar à ela,que tinha apenas seis anos,que era preciso o irmão usar cadeira de rodas,puro engano,ela explicou que estava choranndo porque queria ganhar uma cadeira também,só que cor de rosa!

CREIO EM DEUS COMO UMA FORÇA MAIOR QUE MOVE TODO O UNIVERSO, MAS NÃO CREIO EM CURAS QUE NÃO VENHAM DA MEDICINA,POIS É ATRAVÉZ DELA QUE DEUS DEU AO HOMEM O PODER E OS MILAGRES!A CURA DO HOMEM COMUM É BASEADA NO CAOS,NA FALSA LÓGICA DE QUE DEUS ESCOLHE QUEM AS MERECE! ACASO DEUS ESCOLHERIA ENTRE VELHOS,MOÇOS E CRIANÇAS,MESMO AQUÊLES QUE NUNCA FIZERAM MAL À NINGUÉM PARA VIVER,SOFRER E MORRER DE ALGO COMO O CÂNCER? ESCOLHERIA QUEM TIVESSE O PRIVILÉGIO DE ANDAR,RACIOCINAR,TER SAÚDE? É IRRACIONAL DEMAIS PRÁ MIM ACREDITAR QUE DEUS ESCÔLHA E TENHA SEUS PREFERIDOS...PODEMOS SIM,ORAR,PEDIR QUE OLHE POR NÓS,FAZ PARTE DE SER HUMANO TER FÉ E ACREDITAR QUE SEMPRE PODE ACONTECER ALGO BOM E MELHOR,MAS NUNCA ENTRAR EM PARANÓIA QUE ÊLE,ENTRE TANTOS E TANTOS,OLHE APENAS PARA NÓS! PARA COMPLETAR O MEU RACIOCÍNIO,DEUS É TÃO PODEROSO,TÃO ONIPOTENTE,QUE SE FÔSSE O MOMENTO E SE ESTIVESSE ASSIM ESCRITO,CURARIA À TODA HUMANIDADE E PUNIRIA SÓMENTE OS MAUS,AQUÊLES QUE MATAM,ESTUPRAM,TORTURAM MENTAL E FÍSICAMENTE E OS SEUS ESCOLHIDOS SERIAM JUSTAMENTE AQUÊLES QUE LUTAM,SE SACRIFICAM APENAS PARA TER E DAR AOS SEUS UMA VIDA MAIS DÍGNA,SENDO QUE ESSA VIDA,AINDA ASSIM É PASSAGEIRA E QUE À QUALQUER MOMENTO PODE TER FIM,AO ATRAVESSAR UMA RUA,OU ALGO PARECIDO...O QUE É BUSCAR À DEUS? É SER BOM,JUSTO,HUMANO ACIMA DE TUDO,MAS ATÉ MESMO NISSO SOMOS TÃO FALHOS!!O TEMPO CHEGARÁ,OUTRO MUNDO EXISTIRÁ E NÊSSE MUNDO,ESTAREMOS PRONTOS E EVOLUÍDOS PARA DEIXAR PARA TRÁZ DE VÊZ O SOFRIMENTO E A DOR,MAS COM CERTEZA,HAVERÁ MUITO O QUE FAZER,OU ENTÃO REGREDIREMOS COM CERTEZA,O NADA TAMBÉM É UMA FORMA DE MORTE E PRECISAMOS DE VIDA E ISSO SIM,EU CHAMARIA DE VIDA EM ABUNDÂNCIA,COM LUTAS,TRABALHO,MAS SEM DOENÇAS E DEFORMAÇÕES,SEJA ELA MENTAL,FÍSICA OU MORAL!