A PARTIR DE HOJE, VOU BUSCAR PESSOAS QUE LEIAM MEU BLOG E PARTICIPEM DE ALGUMA FORMA, SEJA COM INFORMAÇÕES,SEJA SE INFORMANDO,SEJA DIVULGANDO DE ALGUMA FORMA,POIS ESCREVER É BOM DEMAIS PRÁ MIM,É UM DESABAFO,UMA TERAPIA,MAS NÃO QUERO QUE SEJA ÚTIL PARA MIM APENAS,NÃO QUERO SER LIMITADO OU PIOR AINDA,FICAR NA IGNORÂNCIA E FORA DAS NOVIDADES E PROVEITOS QUE PORVENTURA VIEREM,SEJA ATRAVÉZ DA CIÊNCIA,SEJA ATRAVÉZ DAS PESSOAS EM GERAL,AFINAL "SÓ",O QUE POSSO FAZER?

AINDA FALANDO DO ASSUNTO DM

ONTEM ESTIVE FALANDO COM UMA AMIGA E ELA ME FALOU SOBRE UMA PESSOA QUE TEM UM FILHO PORTADOR DE DM JÁ CONSTATADO.POIS É,MAIS UM;DEVE HAVER MILHARES PELO BRASIL(PORQUE FALO DO BRASIL E NÃO DE FORA).E ESSA DOENÇA  ERA CONSIDERADA RARA,ESTOU DESCOBRINDO QUE NEM É TÃO RARA ASSIM..
VOU SABER MAIS DÊSSE GARÔTO E DA MÃE PARA INCLUIR NO MEU BLOG TAMBÉM.A DÊSSE GAROTO É A DUSHENE,COMO A DOS MEUS FILHOS,ALIÁS,EU AINDA NÃO SEI AO CERTO QUAL A DO MEU FILHO CAÇULA,POIS ÊLE SE MOSTRA MUITO MAIS FORTE E RESISTENTE DO QUE O IRMÃO QUE SE FOI!  O QUE NÃO DESCOBRI ATÉ AGORA E QUE MUITO ME INCOMODA,É ASSOCIAÇÕES QUE LIDEM COM ÊSSE TIPO DE PROBLEMA E QUE DÊ APOIO E AMPARO ÀS FAMÍLIAS E PRINCIPALMENTE AOS NOSSOS FILHOS.
EXISTE O REABILOITAR,MAS PELO QUE VI,ESTÃO BEM LIMITADOS QUANTO À ISSO.É UMA PENA REALMENTE QUE A DRª SELMA REGINA ESTEJA DE LICENÇA HÁ MESES E NÃO DÃO QUALQUER INFORMAÇÃO SOBRE ONDE PROCURÁ-LA,
ELA FAZ UMA FALTA INSUBISTITUÍVEL,POIS ALÉM DE HUMANA,É NOSSA LUZ QUANTO À QUALQUER TIPO DE INFORMAÇPÃO E ORIENTAÇÃO NESSES CASOS E O MELHOR,NÃO ILUDE,NÃO ENGANA E NÃO CRUZA OS BRAÇOS! PESSOAS COMO ELA,A DRª MAYANA,A DRª MIRNA
E ALGUMAS OUTRAS QUE INFELIZMENTE É UM TANTO DIFÍCIL CONTATAR DEVIDO À DISTÂNCIA E A FALTA DE OPORTUNIDADE E OUTRAS DIFICULDADES SÃO DE MÁXIMA AJUDA À TODOS OS PAIS E PESSOAS PORTADORAS DE DISTROFIA ENTRE OUTROS PROBLEMAS.

francisco mota:

Pessoal, repasso lembrete que recebi do amigo Diego para a próxima Reunião da OAPD em 26/03/2011.

Ah, e não esqueçam, vamos nos organizar para instituir e organizar atividades para o dia "17/9 - Dia da Conscientização sobre as Distrofias Musculares" (pela conscientização; apoio às pesquisas, tratamentos e instituições; fornecimento de equipamentos e pelos direitos dos distróficos e familiares). Já existe para a cidade de São Paulo. Vamos "fortalecer" esta ideia !!! 

Segue o lembrete:
 

III Reunião OAPD de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

 

26/03/2011

 

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da III Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

 

 

Novidade:

Em nossa reunião serão realizadas duas palestras ministradas por profissionais altamente qualificados.

 

Palestras:

 

Terapias Assistidas por Animais - INATAA

Palestrante: Silvana Prado (psicóloga) e equipe. 

 

Fisioterapia Respiratória em Doenças Neuromusculares

Palestrante: Cintia Arruda Garcia (fisioterapeuta).

 

Workshop instrutivo com demonstração de equipamentos respiratórios.

 

 

Os principais objetivos da reunião são:
Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
Permitir a troca de experiências e conhecimento;
Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;

Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
Apresentar as ações realizadas pela OAPD.

Data: 26/03/2011 – Horário: Das 10:30hs ás 13hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Oscar Pedroso Horta - 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

vivo buscando um meio de meu filho praticar alguma atividade,a vida dêle é muito resumida,quase ou sem amigos,um tanto quanto solitária pois não tem contatos com pessoas de sua idade,namorada?nem pensar,fala sério,acha que alguma menina vai se envolver com êle?sei que nada é impossível mas só acredito vendo...isso dói,mas fazer o que?um dia procurei um local aqui em são vicente que oferece cursos pela prefeitura,êle gosta de mangá,desenha relativamente bem e conversei com a recepciopnista explicando o problema dêle.é claro que ela prometeu conseguir uma vaga,deixei nome,enderêço,telefone...e esperamos,esperamos,estamos esperando até hoje! uma conhecida procurou o "ser" na cidade de humaitá para tentar uma vaga para êle,disseram que lá só aceitavam pessoas até os 16 anos.;uma vez tentei uma ong de nome "asa",tudo inútil! é duro ouvi-lo falar que não quer acabar como o irmão que viveu e morreu sem fazer nada de útil ou bom! mas já não sei o que fazer,o que procurar nem onde buscar e os dias,semanas,meses,anos vão se passando...ninguém merece essa vida! 

aos poucos eu vou me acostumando e conhecendo um pouco mais sôbre como usar o meu blog e gostando cada vez mais de escrever,expôr idéias,compartilhar novidades e experiências.ninguém ainda deu atenção à não ser a garagem on line,mas está bom por enquanto,não posso esperar grandes coisas uma vez que sou uma pessoa leiga,apenas mais uma pessoa com sede de saber e afinal de contas,até o mais leigo e alienado tem algo à encinar e muito à contar!não tive muia oportunidade para estudar mas sempre fui auto-didata,procurei sempre ler,meditar,refletir nas coisas e até me sinto um tanto inteligente,além de ter uma curiosidade enorme pelo que interessa deixando para tráz as coisas um tanto fúteis.passei por várias coisas,várias mudanças em minha vida e é claro,cometi muitos êrros e falhas,inclusive em minha vida particular mas nunca deixei de ser uma pessoa honesta,com objetivos em tudo o que faz pois como sempre digo:tudo o que não tem objetivo perde a razão de ser!queria muito ter feito faculdade,até fiz alguns cursos mas a vida difícil e complicada me obrigou apenas à lutar pelo pão de cada dia.hoje estou sem meu filho que é portador de dm mas ainda pretendo estar com êle.enquanto isso,faço o que posso para mantê-lo quanto ao que precisa e com fé em Deus vou fazer muito mais!engraçado como as pessoas com algum tipo de deficiência possuem dons e inteligência acima da nossa,os "normais",pena que poucos tenham apoio,oportunidades e chance de mostrar,usar e usufruir disso!o leonardo,que já se foi,falava inglês,escrevia,traduzia sem ter estudado,conhecia e recitava os salmos da bíblia,dominava vários assuntos e temas sem nem mesmo sair de casa!o outro,o felipe,fala,lê,escreve,traduz,canta em espanhol e ainda consegue,nem sei como tocar violão!é isso que me tortura ao vê-lo vegetando por assim dizer,pois só eu poderia fazer algo por êle e no entanto me encontro com a impossibilidade para agir...mas tenho muita fé que isso mude,faço força prá isso e mais cedo ou mais tarde algo vai acontecer,uma luz acenderá e tudo mudará...eu creio nisso e sei que não vou cruzar os braços quando chegar a hora (nem êle)!

agora vamos dar uma paradinha só em nossos interêsses e dores para prestar atenção ao japão e ao que está acontecendo por lá!elevemos nossos pensamentos à Deus,Jeová,Aláh,Tupã, Oxalá,ou seja qual for o nome usado ou religião para pedir por êsses nossos irmãos que passaram,passam e ainda passarão por momentos difíceis de angústia e desespêro,oremos pelos seus medos,familiares,vidas destruídas e sequelas advindas dessa catástrofe causada pela natureza e inconsequência do homem!já não bastam os terremotos,enchentes,ciclones,vendavais,os raios,as guerras,a fome,a desigualdade social,o racismo,os preconceitos e muito mais para que o homem ainda tenha a audácia de conspirar contra a vida?contra si próprio e contra os inocentes que nada podem fazer para se defender?Deus,quantas mortes,quantas mutilações e pior ainda,quantas mutações virão como consequência disso tudo? o homem progride,evolue,estuda,aprende e fica burro e cego arrastando consigo o pêso da carga da qual se responsabilizou voluntáriamente movido pela loucura,ambição e vaidade!já não bastam os crimes,os estupros,inúmeras crueldades mundanas onde um pai chega à matar um filho recém nascido com socos na cabeça diante de uma mãe...já não basta a triste e terrível lembrança do nazismo e genocídio,já não bastam as consequências da bomba atômica???não...o homem quer mais...e quando digo homem estou falando simplesmente do que se diz ser humano,seja qual for o sexo nem todos os deuses serão capazes de dominar tamanha fera chamada de ser humano quando se trata de poder!nem em seus piores pesadêlos ouviriam o grito e o choro das mães,das criancinhas ou mesmo dos fetos que mal se formaram e já não sabem que sequelas carregarão ao nascer!certamente serão alvos de estudo,de experiências,ou mesmo morrerão sem nunca terem nascido!ah se usassem toda sua capacidade e força de vontade para descobrir curas...de buscar no fundo de sua conciência à que veio nêste mundo (porcerto descobririam que não foi para destruir!)bem,só nos resta entregar nas mãos DAQUÊLE no qual acreditamos que tenha misericórdia dos atingidos e faça justiça aos destruidores em nome dos inocentes!cabe-nos orar,orar muito e orar para que também aqui no Brasil não aconteça o que aconteceu no Japão,afinal de contas não estamos nada garantidos de tal visto que aqui já houve e há perigo e pior ainda:querem construir mais usinas do tipo destrutivo,quatro em breve e mais adiante quem sabe chegar a 9 (o número do apocalipse)gente,desculpem a parada e o desabafo,mas essa noite dormirei ciente de que fiz a minha pequena parte pois nada pior que a omissão diante de certas coisas,ainda que não possa impedir algo...não seja conivente com o que vê,ainda que ninguém dê ouvidos ou leia,me sinto bem melhor!

VAGAS PARA TRATAMENTO DE CANCER PELA USP -
Prezados(as) Amigos(as)

A Dra. Luciana Cini, está colocando à disposição vagas para tratamento de câncer.

Se souber de alguém que necessite deste tipo de tratamento é só ligar para ela.

Amigos, estar doente, já é horrível. Imagine estar com Câncer Gástrico e não ter convênio ou meios para realizar o tratamento.

Por amor, repassem esta mensagem. Dispomos de 15 vagas para pacientes com Câncer de estômago, esôfago, duodeno e intestino.

Tratamento
completo, na Gastrooncologia, com Dr. Fonseca, diretor da Oncologia do
Hospital Heliópolis, aluno do Hospital do Câncer.

Não há fila de espera.
Dra. Luciana Cini
(11) 9563 5430
(11) 4975 2309

COMO PODEM VER, A DISTROFIA MUSCULAR, SEJA QUE TIPO FOR, NÃO ESCOLHE COR, RAÇA OU CLASSE SOCIAL..É UMA DOENÇA DEGENERATIVA E PODE-SE DIZER SEM RECURSO DE CURA, APENAS ESTUDOS E MAIS ESTUDOS...A HIPÓTESE DE CURA ATRAVÉZ DAS CÉLULAS TRONCO AINDA SÃO ESPECULAÇÕES, AINDA NÃO COMPROVARAM SE EXISTE POSSIBILIDADE DE ÊXITO, AINDA É COISA FORA DO ALCANCE PARA A MAIORIA E A DRª MAYANA ZATZ AINDA NÃO GARANTE QUE ESTEJA EM PONTO SEGURO TAL PROCEDIMENTO, ESSA GUERREIRA PODE NOS GARANTIR UM DIA TAL CURA E COM SEGURANÇA, DEVEMOS CONFIAR NELA COM TODA CERTEZA, EU GARANTO, MAS ATÉ LÁ INFELIZMENTE MUITOS IRÃO PERDER A CORRIDA CONTRA O TEMPO...FAZER O QUE? GENTE, LUTEMOS, CADA UM COMO PUDER PARA QUE EM BREVE TUDO SE RESOLVA, MAS, SE ACASO OS NOSSOS NÃO TIVEREM TEMPO PARA USUFRUIR DE TAMANHA GRAÇA, NÃO SEJAMOS PESSIMSTAS E CONTINUEMOS NA LUTA POR OUTRAS CRIANÇAS QUE VIERAM OU AINDA VIRÃO COM ÊSSE PROBLEMA OU OUTROS PARECIDOS, POIS O MUNDO NÃO GIRAEM TORNO SÒMENTE DO NOSSO UMBIGO E PERANTE À DEUS TODOS SÃO NOSSOS FILHOS, VEJA O EXEMPLO DA DRª MAYANA E OUTROS PROFISSIONAIS DA SAÚDE, NEM TODOS SÃO PAIS E NO ENTANTO DEDICAM A VIDA À CUIDAR E SALVAR OS NOSSOS!