Pois é...mais exames foram  feitos,ressonância magnética(2),eleetroneuromiografias(3), há pouco o exame de liquor,aquêle que tantos temem,mas devo esclarecer que não é nada terrível, incôcomodo talvez,mas dá pra tirar de letra,pelo menos eu tirei! a uncoartrose foi detectada, e também do ano passado pra cá piorou,claro,de resto ainda estou à espera e creiam,desde 2008 estou nessa ansiedade e nada de diagnóstico.uma hora faltam exames,quando finalmente faço os exames não tem médico,as consultas foram canceladas e por aí vai o suplício enquanto isso vou piorando,o inss cortou meu benefício e fui obrigado a entrar na justiça...paciência,fazer o que? os peritos do inss não estão nem aí mais,liberam e pronto,afinal são pagos pra isso,não tem culpa,só nos resta ir enfrente,lutar pelos nossos direitos ou ir catar papelão na rua,eu como não cheguei a isso ainda vou lutando e parece que consegui mas ainda vou ter que esperar mais um pouco enquanto as dívidas acumulam,é assim mesmo a realidade de muitos,mas eu digo:  não desistam,lutem até o fim!

coisas da vida

pois é...depois de algum tempo afastado aqui estou novamente para escrever um pouco mais.nossa,já passei em tantas perícias do inss mas nenhuma me impressionou mais que essa última!fiquei na dúvida se aquela pessoa que estava na minha frente,com a minha vida nas mãos era mesmo um médico ou apenas um ator representando o papel de um deus,com o poder de julgar se eu merecia ou não sua piedade para não morrer de fome!até compreendo que por aí está cheio de gente pilantra tentando cavar uma aposentadoria,mas pelo amor!!!,lá estava eu com declaração médica,comprovando estar espérando ainda alguns exames,com um resultado de ressonância provando artrose degenerativa,neuropatia e para completar uma carteirinha de deficiente em mãos,NÃO É HILÁRIO? ele me liberou desejando ainda boa sorte kkkkquando saí de lá, a vontade que deu foi me jogar debaixo de um carro em plena epitácio pessoa,mas depois reuni fôrças que a revolta me deu e fui pra casa disposto a lutar pelos meus direitos,afinal fiquei doente no trabalho e contribuí com o inss! gente,lembrei de um absurdo que passei quando há muitos anos atráz levei meu filho portador de distrofia muscular dushenne à uma perícia do inss,entrei com meu filho no colo,claro,além de não andar,não ficar em pé,ainda tinha as duas pernas atrofiadas em posição de lótus,sabe aquela posição em buda está? essa mesma! nossa,o médico da perícia teve a coragem de dizer para colocar meu filho no chão! eu quase tive um ataque,não sei se de riso ou de escárnio,mas me contentei em esclarecer ao doutor que deficiente como era seria impossível que êle ficasse em pé e mais impossível ainda achar que eu estava ali com um adolescente no colo só porque era mimadinho!podem rir gente,é hilário demais mesmo! 
Deus proteja todos êsses médicos,que quando chegar a vez dêles,por doença,deficiência ou velhice,não venham a sofrer pelos atos insanos,ainda que tenham sido de alguma forma pressionados à isso!

a falta de esperança leva à religiões

infelizmente ou felizmente,quem pod dizer? a falta d esperança faz com que mais e mais as pessoas busquem consôlo na religião,o que nem sempre é o melhor caminho,pois ao invéz de abrir o leque de opções e a mente,acabam restringindo ainda mais,fazendo com que a pessoa estacione,viva de esperar imaginárias curas,sendo mais uma da milhares de vítimas da enganações de terceiros que usam a dor e o sofrimento do próximo para adquirir lucros para si próprio e êsses sim,são os verdadeiros doentes terminais de uma falta de caráter que nenhum remédio,tratamento ou isolamento irá curar,quem sabe,nem mesmo um milagre!!! meu filho portador de distrofia muscular dushenne agora está indo nessa direção e eu nada posso fazer para impedir a não ser o que tenho feiot,orientá-lo e alertá-lo,isso se não for necessário intervenção mais séria,pois estou disposto à tomá-la caso seja preciso,pois tenho plena conciência que embora a idade,meu filho é completamente inocente e sem malícia da maldade humana desse povo sem escrúpulos que se espalha feito praga por aí! sim,eu creio na espiritualidade,creio em Deus,mas no Deus que conheci atravéz de meus pais,o justo,o reto,que não faz tudo por nós e sim apenas dá forças,tanto para encontrar soluções,como para levar adiante nossa cruz e não levando por nós! sim,talvez creia em milagres,porque não? mas não consigo deixar de pensar que o mesmo milagre que possa vir para o meu filho,não deva vir igualmente para todos os meninos com distrofia ou algo mais grave e sofrido! Deus escolhe os que merecem seus milagres? não deve ser assim ou deixarei de acreditar! acho puro egoísmo,egocentrismo e vaidade,se achar dígno de algo dessa proporção e dizer que foi merecimento,pois então os outros não são nossos iguais? e quem é que tem merecimento único nos dias de hoje principalmente em que cada pensamento,cada gesto ou descaso,cada omissão praticadas em 24 horas fazem parte do dia de todos sem excessão? blah..quem somos nós? não me levem à mal,longe de mim tirar a fé ou esperança de alguém,mas se sofremos algum mal e a medicina nada pode fazer,como poderão outros leigos,humanos e pecadores agirem onde a medicina falha? acho que Deus deu o dom e inteligência ao homem para exercer a medicina e isso não é um milagre? com certeza um hospital,centro cirúrgico,onde haja um médico exercendo sua abençoada missão é realmente um templo sagrado,uma igreija,e como pode Deus não estar lá e sim em meio aos que ignoram a dádiva divina da cura dada ao próprio homem e que custa esfôrço,sacrifício,dinheiro ganho com opróprio suor e não do que tiram do povo vendendo cura,pedaços do céu,alegrias,vida financeira melhor que na verdade são para si próprio?

busca interminável

como cansa essa maratona...desde 2008,precisamente no dia 19/08 que venho passando por vários médicos de variadas especialidades, exames e mais exames,entre êles a tal da eletroneuromiogragia,a ressonância magnética, tomografias, raio x, etc e ainda não se fixou um diagnóstico para o meu caso!um especialista diz uma coisa e pede exames que logo em seguida outro contraria dizendo outra coisa e pedindo outros tipos de exames e assim,lá vou eu, como não tenho carro, preciso estar sempre em condições de pegar ônibus,lotações e andar, andar muito, enfrentar filas, pegar senhas e ainda estar ligado quanto ao inss com suas perícias...não é possível que não consigam diagnosticar de uma vez o que acontece comigo, afinal, sem um diagnóstico, sem tratamentos e aí posso até morrer sem saber a causa ou ir piorando, o que vem acontecendo, pois se antes me preocupava com as pernas, agora os braços também parecem estar cada vez mais afetados!já ouvi que tenho o coração aumentado e nada,fico assim então? será falta de um convênio ou mesmo de um médico particular? não sei, não tenho grandes queixas quanto ao atendimento pelo sus, até parece que tem funcionado bem comigo, mas e o diagnóstico? sem êsse de nada adianta ter paciência e força de vontade de correr atráz...não sei mais o que posso fazer a não ser continuar esperando uma definição,Deus que me ajude e à todos aquêles que estão passando pela mesma coisa que eu.

SAUDADES

quando bate a saudade não tem jeito,só resta sentí-la sem resistir e esperar que aos poucos ela se vá...nessa hora vem os porquês,as lágrimas,antes até a revolta,mas hoje em dia a revolta se foi,deixando em seu lugar essa melancolia,esse sentimento de impotência,a tal conformação daquilo que não posso mudar.descrever a saudade é impossível,muitos já tentaram,não dá,não há palavras que traduzam,só se pode sentir...apenas as lembranças ficaram,nem sonhos acontecem,nem mesmo sinais,nada! mesmo assim alimento a loucura de que as vezes posso sentir tua presença,ouvir tuas rizadas...saudades,apenas saudades que não passam,nunca passarão;os dias correm,semanas meses e anos,mas você está e estará sempre aqui presente no meu coração e na minha vida,você sabe disso,esteja onde estiver! continuo te seguindo de longe como prometi,mas não esqueça de que eu te amo e que irei te amar para sempre e minha maior esperança é te encontrar novamente um dia,pois sei que foi a única pessoa que me amou de verdade e intensamente. fica em paz!

minha primeira experiência com um filho distrófico

pois é,quando meu filho mais velho,o leonardo ainda estava vivo,as coisas eram muito mais difíceis,pouco se falava em distrofia,muito menos a dushenne.nossa,mas o que havia de gente dando opinião,é brincadeira,mas deixa prá lá,minha intuição e a sorte me colocou diante de um filme esclarecedor na época como já disse e segui enfrente até ter certeza.desde daí veio,os exames,as viagens à usp,a biópsia e finalmente a cadeira de rodas que gerou um drama inimaginável em casa!minha filha do meio,a vanessa quando viu a cadeira de rodas começou à chorar e eu me segurando,fui explicar à ela,que tinha apenas seis anos,que era preciso o irmão usar cadeira de rodas,puro engano,ela explicou que estava choranndo porque queria ganhar uma cadeira também,só que cor de rosa!

CREIO EM DEUS COMO UMA FORÇA MAIOR QUE MOVE TODO O UNIVERSO, MAS NÃO CREIO EM CURAS QUE NÃO VENHAM DA MEDICINA,POIS É ATRAVÉZ DELA QUE DEUS DEU AO HOMEM O PODER E OS MILAGRES!A CURA DO HOMEM COMUM É BASEADA NO CAOS,NA FALSA LÓGICA DE QUE DEUS ESCOLHE QUEM AS MERECE! ACASO DEUS ESCOLHERIA ENTRE VELHOS,MOÇOS E CRIANÇAS,MESMO AQUÊLES QUE NUNCA FIZERAM MAL À NINGUÉM PARA VIVER,SOFRER E MORRER DE ALGO COMO O CÂNCER? ESCOLHERIA QUEM TIVESSE O PRIVILÉGIO DE ANDAR,RACIOCINAR,TER SAÚDE? É IRRACIONAL DEMAIS PRÁ MIM ACREDITAR QUE DEUS ESCÔLHA E TENHA SEUS PREFERIDOS...PODEMOS SIM,ORAR,PEDIR QUE OLHE POR NÓS,FAZ PARTE DE SER HUMANO TER FÉ E ACREDITAR QUE SEMPRE PODE ACONTECER ALGO BOM E MELHOR,MAS NUNCA ENTRAR EM PARANÓIA QUE ÊLE,ENTRE TANTOS E TANTOS,OLHE APENAS PARA NÓS! PARA COMPLETAR O MEU RACIOCÍNIO,DEUS É TÃO PODEROSO,TÃO ONIPOTENTE,QUE SE FÔSSE O MOMENTO E SE ESTIVESSE ASSIM ESCRITO,CURARIA À TODA HUMANIDADE E PUNIRIA SÓMENTE OS MAUS,AQUÊLES QUE MATAM,ESTUPRAM,TORTURAM MENTAL E FÍSICAMENTE E OS SEUS ESCOLHIDOS SERIAM JUSTAMENTE AQUÊLES QUE LUTAM,SE SACRIFICAM APENAS PARA TER E DAR AOS SEUS UMA VIDA MAIS DÍGNA,SENDO QUE ESSA VIDA,AINDA ASSIM É PASSAGEIRA E QUE À QUALQUER MOMENTO PODE TER FIM,AO ATRAVESSAR UMA RUA,OU ALGO PARECIDO...O QUE É BUSCAR À DEUS? É SER BOM,JUSTO,HUMANO ACIMA DE TUDO,MAS ATÉ MESMO NISSO SOMOS TÃO FALHOS!!O TEMPO CHEGARÁ,OUTRO MUNDO EXISTIRÁ E NÊSSE MUNDO,ESTAREMOS PRONTOS E EVOLUÍDOS PARA DEIXAR PARA TRÁZ DE VÊZ O SOFRIMENTO E A DOR,MAS COM CERTEZA,HAVERÁ MUITO O QUE FAZER,OU ENTÃO REGREDIREMOS COM CERTEZA,O NADA TAMBÉM É UMA FORMA DE MORTE E PRECISAMOS DE VIDA E ISSO SIM,EU CHAMARIA DE VIDA EM ABUNDÂNCIA,COM LUTAS,TRABALHO,MAS SEM DOENÇAS E DEFORMAÇÕES,SEJA ELA MENTAL,FÍSICA OU MORAL!

andei convidando pessoas para entrar e me seguir neste blog.elas poderão dar idéias,opinar,dividir informações interessantes,é claro,sôbre o assunto mais importante: a distrofia muscular,seja ela de que tipo for!conheci pessoas que até tem certa possibilidade de divulgar,assim como implantar de certa forma novas idéias,ou programas de inclusão e apoio para os deficientes e familiares,até já existem alguns,mas para o caso de distróficos ainda não soube de nenhum,a não ser em são paulo...bem,espero que essa nova idéia dê em coisas boas e úteis!

Pesquisa FAPESP Online

PeEm busca de conexões”.Human Molecular Genetics. Os neurônios motores foram derivados in vitro de células-tronco de pluripotência induzida (iPSC, na sigla em inglês) que, por sua vez, haviam sido geradas a partir de um tipo de célula da pele, os fibroblastos, de pacientes com a doença. 

Déficit precoce

Neurônios motores de paciente com forma atípica de esclerose apresentam prematuramente níveis reduzidos de proteína

Marcos Pivetta

Edição Online - 28/06/2011

© Divulgação

Neurônio motor derivado de células de paciente com ELA do tipo 8

Em 2004 pesquisadores do Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (USP), um dos Centros de Pesquisa, Inovação e Difusão (Cepids) financiados pela FAPESP, descobriram que uma mutação no gene VAP-B, presente no cromossomo 20, causa uma forma atípica de esclerose lateral amiotrófica (ELA). Batizada de ELA do tipo 8, a doença provoca a morte dos neurônios motores, tornando progressivamente rígidos e frágeis os músculos dos pacientes. Os doentes manifestam a ELA8 por volta da quarta década de vida e, após o aparecimento dos primeiros sintomas, sua sobrevida varia de 5 a 25 anos. Agora o mesmo grupo da USP, em colaboração com colegas brasileiros e estrangeiros de centro de estudos norte-americanos,  encontrou uma pista do mecanismo que parece estar envolvido na destruição desse tipo de neurônio. Os cientistas conseguiram gerar neurônios motores de pacientes com ELA8 e constataram que os níveis da proteína VAP-B, cuja produção é controlada pelo gene homônimo, se encontram mais reduzidos nesse tipo de célula.
Leia também: “
“É a primeira vez  que isso foi feito com essa forma hereditária de esclerose lateral amiotrófica”, diz a geneticista Mayna Zatz, coordenadora do Centro de Estados do Genoma Humano e uma das coordenadoras do trabalho, que rendeu um artigo publicado no dia 17 deste mês na edição eletrônica da revista científica
Essa parte do trabalho foi feita no laboratório do brasileiro Alysson Muotri, na Universidade da Califórnia em San Diego (UCSD), outro coordenador do estudo. O biólogo Miguel Mitne-Neto, então aluno de doutorado de Mayana, passou um ano, entre setembro de 2009 e outubro de 2010, na UCSD aprendendo a técnica e fez a reprogramação celular dos fibroblastos.  “ Como geramos iPSC a partir de um modelo genético de ELA, pudemos seguir o comportamento do gene relacionado à doença”, afirma Muotri. “Nossas descobertas podem agora ser testadas em outras formas de ELA”. Em 2008, um grupo da Universidade Harvard já havia gerado células iPSC e, em seguida,  neurônios motores a partir dos fibroblastos de um paciente com uma forma não herditária de ELA, cuja origem era incerta e podia se dever a um misto de fatores ambientais e genéticos.
No estudo da Human Molecular Genetics, foram gerados neurônios motores de sete pessoas, quatro doentes e três sadias, provenientes de duas famílias de brasileiros. “Nossa ideia no experimento era imitar o que ocorre com as células nervosas dos pacientes”, diz Mitne-Neto. “Constatamos que, desde o estágio de pluripotência celular, a expressão da proteína VAP-B é menor nos portadores da mutação associada à ELA8 do que nos membros do grupo de controle.”  Em outras palavras, mesmos antes de se diferenciar em neurônios, as células iPSC dos doentes já apresentam níveis até 50% menores do que o normal da proteína. 
Como a doença só se manifesta clinicamente quando os portadores da mutação atingem a meia idade, os cientistas trabalham com a hipótese de que o organismo consegue funcionar a contento durante um bom tempo apesar de apresentar precocemente um déficit na produção da VAP-B. Por algum motivo ainda ignorado, depois da quarta década de vida, os neurônios motores dos pacientes começam a morrer e a falta da proteína se torna fatal. “A deficiência em VAP-B desde os estágios iniciais do desenvolvimento pode servir como um biomarcador da doença, possibilitando um planejamento e intervenção antes dos sintomas aparecerem” diz Muotri. Segundo os pesquisadores, a tecnologia das iPSC pode ser importante para gerar modelos in vitro desse tipo de esclerose e, assim, descobrir eventualmente alguma forma eficaz de intervir nesse processo neurodegenerativo.
 

squisa FAPESP Online

francisco mota:

PROJETO DE LEI FEDERAL SOBRE DOENÇAS NEUROMUSCULARES

Pessoal,

Recebi e tomo a liberdade de repassar importante link encaminhado pela Dra. Ana Lucia Langer com informações do Projeto de Lei sobre Doenças Neuromusculares encaminhado pela Deputada Mara Gabrilli.

Fantástica iniciativa da Deputada Mara que apoia diretamente ou através de sua assessoria a causa dos distróficos. Vamos divulgar, apoiar e aproveitar o momento para fortalecer nossa luta pelas pesquisas e pelos direitos dos distróficos e pessoas com doenças neuromusculares.

Segue o linK:
http://www.maragabrilli.com.br/federal/destaque/1321-no-dia-mundial-de-luta-contra-a-ela-brasil-comemora-pl-sobre-doencas-neuromusculares

Obs.: caso não acesse direto, copie e cole no navegador.

"17 de setembro - Dia da Conscientização sobre as Distrofias Musculares. Fortaleça esta ideia."

Protesto

olá gente! mesmo não sendo nada popular,sei que há alguém,seja lá quem for,que já leu,lê,ou passará por êsse blog escrito por alguém cheio de idéias,mas inexperiente. eu quero dar uma paradinha para falar do assunto do momento:a morte de Bin Laden...
bom,ouvi dizer que foi morto e seu corpo jogado ao mar(coitados dos peixes!desde a época do militarismo que comem qualquer porcaria,além de despachos,fralda suja de bebês,absorventes,etc,etc,etc,mas,enfim,não quero ofender à ninguém,apenas acho que êsse negócio de jogar de tudo no mar é um absurdo,um tremendo e imperdoável crime quanto à ecologia,até parece que não evoluímos!estou ciente de que êsse homem já causou muito sofrimento,acho que isso até faz parte da vida dêles(certos povos),mas me diga,em tempos de guerra,adversidades,na luta pelo poder,quem e qual país não causa sofrimento?acaso os americanos não jogaram bombas,não mataram e feriram gente inocente?porquê se preocupar se êsse homem vai virar mártir ou herói para os que o seguiram?já está morto mesmo,não está? e o mais importante:vingança gera vingança e os seguidores do mesmo vão porcerto revidar e mais uma vêz,quem sofrerá as consequências serão os inocentes,pois quando jogam bombas ou atiram aviões contra prédios não é na casa branca e sim nas construções populares,onde as pessoas ganham o pão de cada dia!meu Deus,até onde vai a loucura do ser humano?já não chegam tantas catástrofes naturais,vindas das usinas nucleares ou mesmo da violência humana? ainda há fome,ainda há doenças sem cura e até tratamentos...sinceramente,há muita coisa mais útil,necessária e dígna para se preocupar!as vêzes tenho quase certeza de que a humanidade está perdida...só nos resta acreditar que há um Ser Superior que vê tudo isso,só assim poderemos ter alguma esperança!

UMA FELIZ PÁSCOA À TODOS!

AGORA SIM

bem,como já havia dito antes,estava atráz de estudo e atividades para meu filho,o felipe e aconteceu!!agora está incluído em uma escola no bairro do humaitá,estuda em casa e faz provas numa sala adequada à deficientes e outros,isso chama-se "inclusão social".quando vai fazer provas ou precisa de mais explicações,vou com êle,a diretora é uma pessoa especial e a professora também muito agradável e prestativa.logo estará integrado com a turma do teatro da escola entre outras atividades e estou muito contente por isso e também porquê estou dando força e junto à êle o mais que posso! e eu que pensei que era quase impossível...é isso,basta correr atráz e a gente consegue,é preciso insistir,buscar,mas vale à pena!

todo cuidado é pouco!

as vezes assusta certas coisas que vemos por aí.
quero falar um pouco de um assunto que à pouco tempo só era conhecido e comentado por classes mais altas da sociedade e que hoje já faz parte de todas as classes,inclusive das mais  baixas.não que eu me diferencie,me ache melhor,sei que não sou,mas há diferenças entre ser pobre materialmente e ser pobre de espírito,desprovido de noção,seja do ridículo,seja do que for!
vamos ao assunto:criança hiper ativa (escrevo separado para deixar bem  claro o que a palavra significa! há pouco mais de dois meses,mudei para um bairro bastante simples e conheci algumas mães...são pessoas como eu já disse,bem simples,mas não quando se trata de seus rebentos! êles são crianças que nunca mentem,inteligentes,cheias de atributos,mas que pena...(são "imperativos",o médico falou!)há de se ter cuidado quando se comunica uma mãe de tal desvio,problema ou seja lá o que for!em primeiro lugar esclarecer à elas que a palavra não é "imperativo",embora todas elas se orgulhem de ter um imperador em casa! MÃE,SEU FILHO NÃO É IMPERDOR,NÃO PODE SAIR FAZENDO TUDO QUE DÁ NA TELHA,CAUSAR ABORRECIMENTOS E PREJUÍZOS AOS VIZINHOS E NEM QUEBRAR TUDO EM CASA,ISSO SE CHAMA FALTA DE EDUCAÇÃO,VANDALISMO E UMA VISÃO FUTURA DO QUE ÊLE VAI SE TORNAR AMANHÃ!repare que os vizinhos se afastam de você,que evitam aproximação,ainda que veja em você uma boa pessoa,o seu "IMPERADOR" as afasta! quem é que já não têve um filho arteiro,daquêles que apronta mil e uma e já não tomou providências,seja com umas boas palmadas,seja com um castigo,seja com uma conversa? nos tempos de hoje os pais,principalmente as mães,deixam os filhos fazerem de tudo,mesmo que incomode terceiros,arrumam desculpa prá tudo e depois dessa palavra ":hiper ativo" ai é que a coisa detonou de vez! ser imperativo para elas é destruir,desrespeitar,falar palavrões,tipo uma vizinha que tenho e diz que é evangélica e à cada segundo diz um palavrão pior que o outro,o filho repete e ela diz que é devido ao "pobrema" que o médico falou! queria muito que a ciência descobrisse a cura para baixar a bola dos imperadores,quem sabe o govêrno ou uma lei desse jeito aplicando penas severas à quem não educasse devidamente os filhos,não soubessem colocar regras e principalmente desse maus exemplos!!!perfeito ninguém é,mas tive filhos e nunca nenhum dêles proferiu um palavrão siquer,nunca invadiram o alheio para destruir e quando aprontavam alguma nunca fui conivente,ah,mas naquêle tempo não se falava ainda nas crianças imperadoras graças à Deus ou então eu não seria a pessoa indicada para cria-los,pois jamais fui à favor do império! falando sério,conheço mães de crianças realmente hiper ativas que me informam que elas não páram quietas e por isso tem muitas atividades,inclusive contam que o QI dessas crianças é mais alto que as normais e por isso mesmo acredito que a educação fala mais alto nelas,sendo muito mais fáceis de entender o que é certo ou errado conforme o que lhes é ensinado em casa e o exemplo que lhe dão! sim,pois até a inteligência mau direcionada pode criar monstros! tenho dito!

divulgando

francisco mota:

Pessoal, repasso boletim recebido do amigo Diego Simões, presidente da OAPD.

 

Boletim OAPD

 

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Março de 2011

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 Notícias

 

OAPD fornece BIPAP a menina de 4 anos
A OAPD forneceu em janeiro de 2011 um ventilador BIPAP com máscara e acessórios, em comodato para a paciente G.A.S. de 4 anos de idade e portadora da síndrome de Tay-Sachs. Leia mais 

 

Seja um voluntário da OAPDVisando ampliar nossas ações sociais, a OAPD necessita de voluntários nas áreas de fisioterapia, terapia ocupacional, medicina e advocacia.

A PARTIR DE HOJE, VOU BUSCAR PESSOAS QUE LEIAM MEU BLOG E PARTICIPEM DE ALGUMA FORMA, SEJA COM INFORMAÇÕES,SEJA SE INFORMANDO,SEJA DIVULGANDO DE ALGUMA FORMA,POIS ESCREVER É BOM DEMAIS PRÁ MIM,É UM DESABAFO,UMA TERAPIA,MAS NÃO QUERO QUE SEJA ÚTIL PARA MIM APENAS,NÃO QUERO SER LIMITADO OU PIOR AINDA,FICAR NA IGNORÂNCIA E FORA DAS NOVIDADES E PROVEITOS QUE PORVENTURA VIEREM,SEJA ATRAVÉZ DA CIÊNCIA,SEJA ATRAVÉZ DAS PESSOAS EM GERAL,AFINAL "SÓ",O QUE POSSO FAZER?

AINDA FALANDO DO ASSUNTO DM

ONTEM ESTIVE FALANDO COM UMA AMIGA E ELA ME FALOU SOBRE UMA PESSOA QUE TEM UM FILHO PORTADOR DE DM JÁ CONSTATADO.POIS É,MAIS UM;DEVE HAVER MILHARES PELO BRASIL(PORQUE FALO DO BRASIL E NÃO DE FORA).E ESSA DOENÇA  ERA CONSIDERADA RARA,ESTOU DESCOBRINDO QUE NEM É TÃO RARA ASSIM..
VOU SABER MAIS DÊSSE GARÔTO E DA MÃE PARA INCLUIR NO MEU BLOG TAMBÉM.A DÊSSE GAROTO É A DUSHENE,COMO A DOS MEUS FILHOS,ALIÁS,EU AINDA NÃO SEI AO CERTO QUAL A DO MEU FILHO CAÇULA,POIS ÊLE SE MOSTRA MUITO MAIS FORTE E RESISTENTE DO QUE O IRMÃO QUE SE FOI!  O QUE NÃO DESCOBRI ATÉ AGORA E QUE MUITO ME INCOMODA,É ASSOCIAÇÕES QUE LIDEM COM ÊSSE TIPO DE PROBLEMA E QUE DÊ APOIO E AMPARO ÀS FAMÍLIAS E PRINCIPALMENTE AOS NOSSOS FILHOS.
EXISTE O REABILOITAR,MAS PELO QUE VI,ESTÃO BEM LIMITADOS QUANTO À ISSO.É UMA PENA REALMENTE QUE A DRª SELMA REGINA ESTEJA DE LICENÇA HÁ MESES E NÃO DÃO QUALQUER INFORMAÇÃO SOBRE ONDE PROCURÁ-LA,
ELA FAZ UMA FALTA INSUBISTITUÍVEL,POIS ALÉM DE HUMANA,É NOSSA LUZ QUANTO À QUALQUER TIPO DE INFORMAÇPÃO E ORIENTAÇÃO NESSES CASOS E O MELHOR,NÃO ILUDE,NÃO ENGANA E NÃO CRUZA OS BRAÇOS! PESSOAS COMO ELA,A DRª MAYANA,A DRª MIRNA
E ALGUMAS OUTRAS QUE INFELIZMENTE É UM TANTO DIFÍCIL CONTATAR DEVIDO À DISTÂNCIA E A FALTA DE OPORTUNIDADE E OUTRAS DIFICULDADES SÃO DE MÁXIMA AJUDA À TODOS OS PAIS E PESSOAS PORTADORAS DE DISTROFIA ENTRE OUTROS PROBLEMAS.

francisco mota:

Pessoal, repasso lembrete que recebi do amigo Diego para a próxima Reunião da OAPD em 26/03/2011.

Ah, e não esqueçam, vamos nos organizar para instituir e organizar atividades para o dia "17/9 - Dia da Conscientização sobre as Distrofias Musculares" (pela conscientização; apoio às pesquisas, tratamentos e instituições; fornecimento de equipamentos e pelos direitos dos distróficos e familiares). Já existe para a cidade de São Paulo. Vamos "fortalecer" esta ideia !!! 

Segue o lembrete:
 

III Reunião OAPD de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

 

26/03/2011

 

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da III Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

 

 

Novidade:

Em nossa reunião serão realizadas duas palestras ministradas por profissionais altamente qualificados.

 

Palestras:

 

Terapias Assistidas por Animais - INATAA

Palestrante: Silvana Prado (psicóloga) e equipe. 

 

Fisioterapia Respiratória em Doenças Neuromusculares

Palestrante: Cintia Arruda Garcia (fisioterapeuta).

 

Workshop instrutivo com demonstração de equipamentos respiratórios.

 

 

Os principais objetivos da reunião são:
Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
Permitir a troca de experiências e conhecimento;
Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;

Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
Apresentar as ações realizadas pela OAPD.

Data: 26/03/2011 – Horário: Das 10:30hs ás 13hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Oscar Pedroso Horta - 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

vivo buscando um meio de meu filho praticar alguma atividade,a vida dêle é muito resumida,quase ou sem amigos,um tanto quanto solitária pois não tem contatos com pessoas de sua idade,namorada?nem pensar,fala sério,acha que alguma menina vai se envolver com êle?sei que nada é impossível mas só acredito vendo...isso dói,mas fazer o que?um dia procurei um local aqui em são vicente que oferece cursos pela prefeitura,êle gosta de mangá,desenha relativamente bem e conversei com a recepciopnista explicando o problema dêle.é claro que ela prometeu conseguir uma vaga,deixei nome,enderêço,telefone...e esperamos,esperamos,estamos esperando até hoje! uma conhecida procurou o "ser" na cidade de humaitá para tentar uma vaga para êle,disseram que lá só aceitavam pessoas até os 16 anos.;uma vez tentei uma ong de nome "asa",tudo inútil! é duro ouvi-lo falar que não quer acabar como o irmão que viveu e morreu sem fazer nada de útil ou bom! mas já não sei o que fazer,o que procurar nem onde buscar e os dias,semanas,meses,anos vão se passando...ninguém merece essa vida!