A PARTIR DE HOJE, VOU BUSCAR PESSOAS QUE LEIAM MEU BLOG E PARTICIPEM DE ALGUMA FORMA, SEJA COM INFORMAÇÕES,SEJA SE INFORMANDO,SEJA DIVULGANDO DE ALGUMA FORMA,POIS ESCREVER É BOM DEMAIS PRÁ MIM,É UM DESABAFO,UMA TERAPIA,MAS NÃO QUERO QUE SEJA ÚTIL PARA MIM APENAS,NÃO QUERO SER LIMITADO OU PIOR AINDA,FICAR NA IGNORÂNCIA E FORA DAS NOVIDADES E PROVEITOS QUE PORVENTURA VIEREM,SEJA ATRAVÉZ DA CIÊNCIA,SEJA ATRAVÉZ DAS PESSOAS EM GERAL,AFINAL "SÓ",O QUE POSSO FAZER?

AINDA FALANDO DO ASSUNTO DM

ONTEM ESTIVE FALANDO COM UMA AMIGA E ELA ME FALOU SOBRE UMA PESSOA QUE TEM UM FILHO PORTADOR DE DM JÁ CONSTATADO.POIS É,MAIS UM;DEVE HAVER MILHARES PELO BRASIL(PORQUE FALO DO BRASIL E NÃO DE FORA).E ESSA DOENÇA  ERA CONSIDERADA RARA,ESTOU DESCOBRINDO QUE NEM É TÃO RARA ASSIM..
VOU SABER MAIS DÊSSE GARÔTO E DA MÃE PARA INCLUIR NO MEU BLOG TAMBÉM.A DÊSSE GAROTO É A DUSHENE,COMO A DOS MEUS FILHOS,ALIÁS,EU AINDA NÃO SEI AO CERTO QUAL A DO MEU FILHO CAÇULA,POIS ÊLE SE MOSTRA MUITO MAIS FORTE E RESISTENTE DO QUE O IRMÃO QUE SE FOI!  O QUE NÃO DESCOBRI ATÉ AGORA E QUE MUITO ME INCOMODA,É ASSOCIAÇÕES QUE LIDEM COM ÊSSE TIPO DE PROBLEMA E QUE DÊ APOIO E AMPARO ÀS FAMÍLIAS E PRINCIPALMENTE AOS NOSSOS FILHOS.
EXISTE O REABILOITAR,MAS PELO QUE VI,ESTÃO BEM LIMITADOS QUANTO À ISSO.É UMA PENA REALMENTE QUE A DRª SELMA REGINA ESTEJA DE LICENÇA HÁ MESES E NÃO DÃO QUALQUER INFORMAÇÃO SOBRE ONDE PROCURÁ-LA,
ELA FAZ UMA FALTA INSUBISTITUÍVEL,POIS ALÉM DE HUMANA,É NOSSA LUZ QUANTO À QUALQUER TIPO DE INFORMAÇPÃO E ORIENTAÇÃO NESSES CASOS E O MELHOR,NÃO ILUDE,NÃO ENGANA E NÃO CRUZA OS BRAÇOS! PESSOAS COMO ELA,A DRª MAYANA,A DRª MIRNA
E ALGUMAS OUTRAS QUE INFELIZMENTE É UM TANTO DIFÍCIL CONTATAR DEVIDO À DISTÂNCIA E A FALTA DE OPORTUNIDADE E OUTRAS DIFICULDADES SÃO DE MÁXIMA AJUDA À TODOS OS PAIS E PESSOAS PORTADORAS DE DISTROFIA ENTRE OUTROS PROBLEMAS.

francisco mota:

Pessoal, repasso lembrete que recebi do amigo Diego para a próxima Reunião da OAPD em 26/03/2011.

Ah, e não esqueçam, vamos nos organizar para instituir e organizar atividades para o dia "17/9 - Dia da Conscientização sobre as Distrofias Musculares" (pela conscientização; apoio às pesquisas, tratamentos e instituições; fornecimento de equipamentos e pelos direitos dos distróficos e familiares). Já existe para a cidade de São Paulo. Vamos "fortalecer" esta ideia !!! 

Segue o lembrete:
 

III Reunião OAPD de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

 

26/03/2011

 

A Organização de Apoio aos Portadores de Distrofias convida todos a participarem da III Reunião de portadores, cuidadores e profissionais de saúde.

 

 

Novidade:

Em nossa reunião serão realizadas duas palestras ministradas por profissionais altamente qualificados.

 

Palestras:

 

Terapias Assistidas por Animais - INATAA

Palestrante: Silvana Prado (psicóloga) e equipe. 

 

Fisioterapia Respiratória em Doenças Neuromusculares

Palestrante: Cintia Arruda Garcia (fisioterapeuta).

 

Workshop instrutivo com demonstração de equipamentos respiratórios.

 

 

Os principais objetivos da reunião são:
Formar um grupo de pessoas interessadas em distrofia;
Permitir a troca de experiências e conhecimento;
Informar e orientar distróficos, cuidadores e profissionais de saúde;

Apresentar novidades sobre equipamentos, pesquisas e tratamentos;
Apresentar as ações realizadas pela OAPD.

Data: 26/03/2011 – Horário: Das 10:30hs ás 13hs
Local: Câmara Municipal de São Paulo – Sala Oscar Pedroso Horta - 1º subsolo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bairro: República

vivo buscando um meio de meu filho praticar alguma atividade,a vida dêle é muito resumida,quase ou sem amigos,um tanto quanto solitária pois não tem contatos com pessoas de sua idade,namorada?nem pensar,fala sério,acha que alguma menina vai se envolver com êle?sei que nada é impossível mas só acredito vendo...isso dói,mas fazer o que?um dia procurei um local aqui em são vicente que oferece cursos pela prefeitura,êle gosta de mangá,desenha relativamente bem e conversei com a recepciopnista explicando o problema dêle.é claro que ela prometeu conseguir uma vaga,deixei nome,enderêço,telefone...e esperamos,esperamos,estamos esperando até hoje! uma conhecida procurou o "ser" na cidade de humaitá para tentar uma vaga para êle,disseram que lá só aceitavam pessoas até os 16 anos.;uma vez tentei uma ong de nome "asa",tudo inútil! é duro ouvi-lo falar que não quer acabar como o irmão que viveu e morreu sem fazer nada de útil ou bom! mas já não sei o que fazer,o que procurar nem onde buscar e os dias,semanas,meses,anos vão se passando...ninguém merece essa vida! 

aos poucos eu vou me acostumando e conhecendo um pouco mais sôbre como usar o meu blog e gostando cada vez mais de escrever,expôr idéias,compartilhar novidades e experiências.ninguém ainda deu atenção à não ser a garagem on line,mas está bom por enquanto,não posso esperar grandes coisas uma vez que sou uma pessoa leiga,apenas mais uma pessoa com sede de saber e afinal de contas,até o mais leigo e alienado tem algo à encinar e muito à contar!não tive muia oportunidade para estudar mas sempre fui auto-didata,procurei sempre ler,meditar,refletir nas coisas e até me sinto um tanto inteligente,além de ter uma curiosidade enorme pelo que interessa deixando para tráz as coisas um tanto fúteis.passei por várias coisas,várias mudanças em minha vida e é claro,cometi muitos êrros e falhas,inclusive em minha vida particular mas nunca deixei de ser uma pessoa honesta,com objetivos em tudo o que faz pois como sempre digo:tudo o que não tem objetivo perde a razão de ser!queria muito ter feito faculdade,até fiz alguns cursos mas a vida difícil e complicada me obrigou apenas à lutar pelo pão de cada dia.hoje estou sem meu filho que é portador de dm mas ainda pretendo estar com êle.enquanto isso,faço o que posso para mantê-lo quanto ao que precisa e com fé em Deus vou fazer muito mais!engraçado como as pessoas com algum tipo de deficiência possuem dons e inteligência acima da nossa,os "normais",pena que poucos tenham apoio,oportunidades e chance de mostrar,usar e usufruir disso!o leonardo,que já se foi,falava inglês,escrevia,traduzia sem ter estudado,conhecia e recitava os salmos da bíblia,dominava vários assuntos e temas sem nem mesmo sair de casa!o outro,o felipe,fala,lê,escreve,traduz,canta em espanhol e ainda consegue,nem sei como tocar violão!é isso que me tortura ao vê-lo vegetando por assim dizer,pois só eu poderia fazer algo por êle e no entanto me encontro com a impossibilidade para agir...mas tenho muita fé que isso mude,faço força prá isso e mais cedo ou mais tarde algo vai acontecer,uma luz acenderá e tudo mudará...eu creio nisso e sei que não vou cruzar os braços quando chegar a hora (nem êle)!

agora vamos dar uma paradinha só em nossos interêsses e dores para prestar atenção ao japão e ao que está acontecendo por lá!elevemos nossos pensamentos à Deus,Jeová,Aláh,Tupã, Oxalá,ou seja qual for o nome usado ou religião para pedir por êsses nossos irmãos que passaram,passam e ainda passarão por momentos difíceis de angústia e desespêro,oremos pelos seus medos,familiares,vidas destruídas e sequelas advindas dessa catástrofe causada pela natureza e inconsequência do homem!já não bastam os terremotos,enchentes,ciclones,vendavais,os raios,as guerras,a fome,a desigualdade social,o racismo,os preconceitos e muito mais para que o homem ainda tenha a audácia de conspirar contra a vida?contra si próprio e contra os inocentes que nada podem fazer para se defender?Deus,quantas mortes,quantas mutilações e pior ainda,quantas mutações virão como consequência disso tudo? o homem progride,evolue,estuda,aprende e fica burro e cego arrastando consigo o pêso da carga da qual se responsabilizou voluntáriamente movido pela loucura,ambição e vaidade!já não bastam os crimes,os estupros,inúmeras crueldades mundanas onde um pai chega à matar um filho recém nascido com socos na cabeça diante de uma mãe...já não basta a triste e terrível lembrança do nazismo e genocídio,já não bastam as consequências da bomba atômica???não...o homem quer mais...e quando digo homem estou falando simplesmente do que se diz ser humano,seja qual for o sexo nem todos os deuses serão capazes de dominar tamanha fera chamada de ser humano quando se trata de poder!nem em seus piores pesadêlos ouviriam o grito e o choro das mães,das criancinhas ou mesmo dos fetos que mal se formaram e já não sabem que sequelas carregarão ao nascer!certamente serão alvos de estudo,de experiências,ou mesmo morrerão sem nunca terem nascido!ah se usassem toda sua capacidade e força de vontade para descobrir curas...de buscar no fundo de sua conciência à que veio nêste mundo (porcerto descobririam que não foi para destruir!)bem,só nos resta entregar nas mãos DAQUÊLE no qual acreditamos que tenha misericórdia dos atingidos e faça justiça aos destruidores em nome dos inocentes!cabe-nos orar,orar muito e orar para que também aqui no Brasil não aconteça o que aconteceu no Japão,afinal de contas não estamos nada garantidos de tal visto que aqui já houve e há perigo e pior ainda:querem construir mais usinas do tipo destrutivo,quatro em breve e mais adiante quem sabe chegar a 9 (o número do apocalipse)gente,desculpem a parada e o desabafo,mas essa noite dormirei ciente de que fiz a minha pequena parte pois nada pior que a omissão diante de certas coisas,ainda que não possa impedir algo...não seja conivente com o que vê,ainda que ninguém dê ouvidos ou leia,me sinto bem melhor!